עניין - מופע התרמה למען חולי FD

במופע ישתתפו אורנה בנאי, נמרוד הראל, רמי ורד ודליה מזור, שבתה נפטרה בעקבות המחלה

העמותה הישראלית לדיסאוטונומיה משפחתית תקיים מופע התרמה למען חולי FD ולמען קרן המחקר של פרופ' מיגל וייל מאוניברסיטת תל אביב, בהשתתפות אורנה בנאי, נמרוד הראל ורמי ורד.

את הערב תנחה אשת התקשורת דליה מזור. "אני מכירה היטב את המחלה הזו", אומרת מזור, "לבתי, שלי, שנפטרה ממחלת ה-FD לפני כ-40 שנה, לא הצלחנו לעזור. אחרי שנתיים וחצי הכריעה אותה המחלה. לא היה טיפול באותו זמן, וידה של המערכת הרפואית היתה קצרה מלעזור.

"אך היום המצב אחר – המחקר הקליני התקדם מאוד ונותן לנו תקוה כי יוכל למצוא טיפול שימנע מהורים אחרים את הסבל שבאובדן ילד, ויקל ויאריך את תוחלת חייהם של אלו הסובלים ממנה".

בערב תעלה אורנה בנאי מופע סטנד-אפ חדש, שזור בשלל דמויות וחיקויים על החיים המצחיקים של אמא חד-הורית, צמחונית, בת לשופט מחוזי ומנהלת תיכון מבאר שבע, שלא יודעת לבשל, להפעיל מחשב או לשיר.

כמו כן יופיע נמרוד הראל, אמן החושים המוביל במדינה ("פסיכו", ערוץ 2; "בלתי נתפס", ערוץ 10), במופע המשלב טכניקות השפעה ואשליות פסיכולוגיות כדי לגרום לבלתי יאומן לקרות על הבמה.

יחתום את הערב רמי ורד במופע סטנד-אפ שפוגע בול בכל מה שמצחיק, מרגיז ומפתיע בחיים שלנו.

נמרוד הראל (יח"צ)

דיסאוטונומיה משפחתית(FD)

דיסאוטונומיה משפחתית(FD) היא מחלה תורשתית חשוכת מרפא הפוגעת ביהודים ממוצא אשכנזי. הפגיעה היא בלתי הפיכה, והיא מחבלת בתפקודים בסיסיים וחיוניים.

רוב החולים ניזונים דרך הבטן על ידי צינור מיוחד המוחדר ישר לקיבה למניעת שאיפה של מזון או נוזלים לריאות, ורבים מהם סובלים מעקמת קשה, הפסקות נשימה, חנק, חוסר דמעות בעיניים הגורם לכיבים ולעתים לעיוורון, חוסר תחושת כאב, חולשת שרירים, בעיות ביציבה ובהליכה ועוד.

העמותה הישראלית לדיסאוטונומיה משפחתית מספקת סיוע וייעוץ לחולים, פועלת למען הסברה ומניעת המחלה, תומכת במרכזים רפואיים ודואגת לרווחת החולים.

העמותה נקלעה למשבר כלכלי חמור בתקופה האחרונה ונאלצה לקטוע לחלוטין חלק ניכר מפעילויותיה, והכנסות הערב הינם קודש להצלת פעילותה.

כמו כן ישמשו הכנסות הערב למען קרן המחקר של פרופ' מיגל וייל, אבא של ניר, הסובל מהמחלה. פרופ' וייל מקדיש את חייו לחקר המחלה. בשנים האחרונות התקדם מאוד המחקר הגנטי והקליני ונותן תקווה לחולי FD כי יימצא טיפול בגורם למחלה שיפטור אותם מהתלות בשלל התרופות והטיפולים המקלים באופן מוגבל בלבד על הסימפטומים, יאריך את תוחלת חייהם וישפר משמעותית את איכות חייהם.

פיתוח טיפול תרופתי על בסיס מחקר גנטי הוא יקר וממושך, ומימונו תלוי כמעט לחלוטין בתרומות.
רמי-ורד-01.jpg

רמי ורד (יח"צ)

האירוע יתקיים ביום חמישי, 31 בינואר 2013, ב-19:00, בקריה האקדמית אונו, רח' צה"ל 104, קריית אונו. כרטיסים: 180–1,000שקל. 052-2712427, 054-4884804.