המרוץ שמשמיע את קול הדממה

המרוץ השנתי של העמותה לתסמונת רט יוזנק ב-11 במאי 2019 זו השנה ה-11, והפעם באווירה מיוחדת לאור ניסוי קליני ראשון מסוגו לקראת מציאת תרופה לתסמונת שעומד לצאת לדרך לאחר שנים של המתנה.

המרוץ של העמותה לתסמונת רט הפך ב-11 השנים האחרונות לסמל, כשמאות רצות וצועדים מקצועיים וחובבנים כאחד, אשר נותנים יד להעלאת המודעות למאבק לקראת מציאת תרופה מתאימה לתסמונת הנדירה בקרב הציבור הרחב.

במשך השנים הפך המרוץ לחגיגת ריצה לכל המשפחה ולמסורת אשר מתאימה את עצמה לטרנד של עולם הכושר ובריאות הגוף, מרוץ אשר מחדיר את שמחת הריצה לכל משתתף. אולם השנה, המרוץ יתקיים באווירה חגיגית במיוחד, לאור ניסוי קליני ראשון מסוגו בדרך למציאת תרופה לתסמונת שלאחר שנים של המתנה עומד לצאת לדרך בקרוב לאחר שכבר הוכח כאפקטיבי בתנאי מעבדה. לכן גם השנה, כל ההכנסות מהמרוץ יוקדשו למימון ולקידום מחקר זה ואחרים. כיום מאובחנות כ- 350,000 בנות ברחבי העולם שמקוות מדי יום כי בקרוב תמצא להן התרופה שתשחרר אותן מגופן הפגוע.

רכבת הדממה, צילום: מארק נומדר


המרוץ, אשר יוזנק ב-11 במאי ברמת אביב ג' ויימשך לאורך השדות החקלאיים של צפון תל אביב, יאפשר לרצים ליהנות מאירוע ספורט איכותי שיציע חמישה מקצים שונים - 10 ק"מ, 5 ק"מ, 3 ק"מ, 2 ק"מ, ואף מקצה מיוחד לקטקטים באורך 300 מטרים בו ניתן לרוץ בליווי הורים. מדי שנה מצליח המרוץ לסחוף מאות רצים, משפחות וילדים, צעירים ומבוגרים, שירוצו כולם למען עתידן של "מלאכיות הדממה" ובני משפחותיהן - שמשתתפים אף הם. משתתפי המרוץ ירצו עם חלוצת המרוץ שעוצבה על ידי אחת האימהות של ילדה בעלת תסמונת רט כשבכל שנה נבחרת חולצה בצבע שונה והשנה הצבע הנבחר הוא סגול - בדומה לצבע המזוהה עם תסמונת רט ברחבי העולם.

אחד המשתתפים שירוצו השנה יהיה ערן פסטרנק, הרץ הוותיק ביותר במרוץ שמשתתף בו כבר 10 שנים ברציפות במקצה ה-10 ק"מ. תחילה רץ כרווק, לאחר מכן ביחד עם בת זוגו, בשנה השלישית כבר רץ עם עגלת בנו הבכור ולפני שנה ביחד עם ארבעת ילדיו שהמצטרפים אליו לריצה - הכל כדי להעלות את המודעות לתסמונת הקשה, אחרי ששמע עליה ממש במקרה והלוקות בה נכנסנו לו ללב.

רכבת הדממה, צילום: מארק נומדר




סיגל הרץ- תירוש, מנכ"לית העמותה לתסמונת רט: "מרוץ ג' למען 'מלאכיות הדממה' חושף את הרצים  לקשיים הרבים והיומיומיים איתם מתמודדות הבנות והמשפחות, וכן מפגיש אותם עם העוצמות שלהן וכיצד הן נלחמות מתוך תקווה ואמונה כי בקרוב תמצא תרופה לתסמונת. אותם רצים עוזרים לעמותה להעלות את המודעות לתסמונת הנדירה. השנה מטרת המרוץ הינה לגיוס כספים למען מחקר ההמשך שינסה להעביר את הממצאים שנמצאו בתנאי מעבדה למחקר קליני ראשון מסוגו למציאת תרופה לתסמונת שתאפשר לבנות לחיות חיים רגילים. זו השנה ה-11 שמרוץ מתקיים ואני נרגשת לראות את ההירתמות הגדולה של מאות אנשים שישתתפו במרוץ על מנת לעזור להעלות את המודעות למאבק למציאת מרפא לתסמונת."

המרוץ השנתי נולד מתוך אמונה משותפת כי שילוב בין אירוע ספורטיבי לאפשרות לתרום לקהילה, מהווה שילוב מנצח שאנשים רבים כמהים לו. השתתפות במרוץ הינה הזדמנות להביא לשינוי ממשי ואף גורלי בחייהן של הילדות הנלחמות בתסמונת הנדירה, כשכל הכנסות המרוץ מוקדשות להמשך מימון מחקרים למציאת מרפא לתסמונת רט ושיפור דרכי הטיפול.

רכבת הדממה, צילום: מארק נומדר



תסמונת רט היא הפרעה גנטית התפתחותית קשה המופיעה בעיקר אצל בנות. התסמונת מתאפיינת בהתפתחות לכאורה תקינה בשלבי החיים המוקדמים, אך בהמשך מתחילות להופיע מגוון הפרעות: אובדן יכולת הדיבור, אובדן יכולות מוטוריות, תנועות בלתי רצוניות בידיים, הפרעות בהליכה, נשימה לא סדירה, קשיי עיכול, התקפים אפילפטיים ועוד.

למרות הקשיים איתם מתמודדות, הילדות מצליחות לתקשר עם הסביבה – באמצעות העיניים, ובאמצעותן בלבד. סוג התקשורת מכונה "עיניים מדברות" כי רק בעזרתן הן מצליחות להביע את עצמן. הן חיוניות ומלאות שמחת חיים ומסיבה זו מכונות בחיבה ברחבי העולם "מלאכיות הדממה".

בשנים האחרונות מחקרי מעבדה הוכיחו כי התסמונת הפיכה בקרב חיות מעבדה, אולם טרם מצאו תרופה שתוכל לרפא אותה בקרב בני האדם. כעת מחקר המשך ינסה לאשש את הממצאים אצל בני האדם.

מרוץ ג' ה-11 למען מלאכיות הדממה יתקיים ב-11 במאי 2019  מ-6:00 בבוקר בגינת רוזין ברמת אביב ג'. להרשמה