במסגרת חודש המודעות הארצי לתסמונת רט החל בנובמבר, תערוך העמותה לתסמונת רט אירוע התרמה חגיגי בהיכל לאומנויות הבמה הרצליה.

במרכז האירוע יתקיים מופע ייחודי בהובלת המנהל האמנותי והכוריאוגרף אוהד נהרין ואנסמבל בת-שבע כשכל הכנסותיו קודש למציאת מרפא לתסמונת רט. את הערב ינחה גורי אלפי. אמן אורח: פבלו רוזנברג.

לדברי אוהד נהרין: "אנחנו בלהקת בת-שבע, שמחים להקדיש מופע למען 'מלאכיות הדממה'. נמצא פתרון רפואי למחלה וחובה ומצווה להתגייס למציאת המשאבים למימון המשך המחקר והשמשת הפתרון. בעתיד כשהבנות יקבלו את התרופה, נהיה שם לעזור בשיקומן בעזרת הריקוד והגאגא".

על תסמונת רט

הפרעה נוירולוגית התפתחותית קשה הפוגעת באחת מכל כ- 8,000 לידות של בנות, ובמקרים נדירים פוגעת התסמונת גם בבנים. עד גיל 6 עד 18 חודשים מתפתחות הבנות הלוקות בתסמונת כרגיל, עד לפתע מאבדות את היכולת להשתמש בידיים, מפסיקות לדבר, ולמעשה הופכות נכות ב-100%, מה שהעניק להן את הכינוי "מלאכיות הדממה".  הן ילדות רגישות, חמות ואוהבות, בעלות ערנות לסביבתן החברתית. הן רק לא יכולות לומר זאת. בהיות התסמונת גנטית אך לא תורשתית היא יכולה לפגוע בכל משפחה.

לדברי סיגל הרץ תירוש, מנכ"לית העמותה לתסמונת רט: "מלאכיות הדממה הלוקות בתסמונת רט אינן יכולות לדבר, מאבדות בהדרגה את יכולת השימוש בידיים, את יכולת ההליכה וסובלות מבעיות נוירולוגיות התפתחותיות. לאחרונה הוכיחו מחקרי מעבדה גנטיים כי ניתן להחזיר את השעון אחורה ולתקן את התסמונת סימפטום אחר סימפטום בעכברי מעבדה. מטרת העל של המופע הוא להעלות מודעות לתסמונת ולגייס תרומות למימון המשך המחקר למציאת מרפא ומזור לתסמונת רט".

 
אוהד נהרין (צילום: מקסים וואראט)

המופע יתקיים ביום שני, 21 בנובמבר 2011 ב-20:00, בהיכל אמנויות הבמה הרצליה. כרטיס: 500 ₪, 1,000 ₪. לתרומות באתר העמותה או בטלפון: 03-7955511.